Memetakan Masa Depan Anak Autis

Memetakan Masa Depan Anak Autis – Kimberlee McCafferty tahu ada sesuatu yang berbeda tentang putranya Justin ketika dia masih bayi. Dia telah berhenti mengoceh tentang ulang tahun pertamanya. Dia jarang menerima makanan yang ditawarkan atau berinteraksi dengan orang lain, dan hobi favoritnya adalah memutar mainannya di lantai kayu. Sebelum menginjak usia 2 tahun, Justin didiagnosa mengidap autisme.

Baca Juga : Program Perhatian Membantu Anak-anak Mendapatkan Jam Tidur Ekstra Setiap Malam

chlg – Diagnosis mengirim McCafferty, dari Brick, New Jersey, pada jenis pengembaraan medis yang akrab bagi banyak orang tua: serangkaian tes perilaku, perubahan pola makan, dan menu pilihan terapi. Beberapa bulan dalam perjalanan ini, seorang spesialis autisme di Universitas Georgetown di Washington, DC, memeriksa Justin, yang sekarang berusia 18 tahun, dan memberikan penilaian menyeluruh tentang masa depannya. “Anak Anda tidak akan pernah berbicara atau hidup mandiri,” kata dokter itu kepada McCafferty. Kata-katanya jatuh seperti landasan, membuat McCafferty terguncang. “Saya ingat pernah berpikir, ‘Itu pernyataan yang cukup memberatkan ketika anak belum dilatih menggunakan toilet.’”

Para ahli mengatakan keluarga berhak bersikap skeptis terhadap vonis langsung seperti itu. Urusan membuat ramalan seperti itu pada anak kecil sangatlah berat, terutama karena beberapa anak menentangnya dengan cara yang tidak terduga. “Kami melihat variabilitas besar dalam bagaimana gejala berkembang,” kata So Hyun “Sophy” Kim , asisten profesor psikologi dalam psikiatri klinis di Weill Cornell Medicine di New York City. “Tidak selalu mudah untuk memprediksi apa yang akan terjadi di kemudian hari.”

Namun para peneliti telah mengumpulkan banyak data tentang bagaimana orang autis melakukannya dari waktu ke waktu dan dapat memberikan jenis proyeksi bernuansa tertentu. Pekerjaan tersebut menunjukkan beberapa lintasan kehidupan yang luas untuk anak-anak autis – sketsa kasar tentang bagaimana masa remaja dan dewasa seorang anak dapat terungkap. Data juga menunjukkan penanda perilaku awal yang halus dari pertumbuhan atau kesulitan di masa depan di area tertentu, serta varian genetik yang memengaruhi lintasan lintasan anak. Beberapa penelitian dapat membantu dokter mengukur risiko anak autis memiliki tantangan kesehatan mental seperti kecemasan dan depresi juga.

Ramalan seperti itu dapat memberi keluarga gambaran umum tentang bagaimana merencanakan untuk tahun-tahun mendatang. “Tidak peduli apa hasilnya, hal yang tidak diketahui itu benar-benar menantang bagi keluarga,” kata Anne Arnett , seorang psikolog anak di University of Washington di Seattle. “Ketika Anda dapat mengambil yang tidak diketahui, atau setidaknya memberi mereka beberapa gagasan tentang apa yang diharapkan dari waktu ke waktu, itu bisa menjadi intervensi dalam dan dari dirinya sendiri untuk membantu keluarga mempersiapkan diri.” Prediksi juga dapat mengarahkan dokter ke terapi yang memungkinkan anak-anak untuk membangun kekuatan mereka saat mereka mencoba untuk meringankan kesulitan anak-anak. “Ada banyak variabilitas dalam pertumbuhan otak, dan sangat berharga untuk melakukan intervensi awal untuk mencoba mendukung pertumbuhan otak itu,” kata Arnett.

Jalan yang berbeda:

Fatau lebih baik atau lebih buruk, dokter secara informal telah memprediksi lintasan kehidupan orang autis selama beberapa dekade. Pola perkembangan awal yang berbeda, banyak yang diamati, tampaknya menunjukkan hasil yang berbeda. Anak-anak dengan autisme “tidak semuanya cocok dengan satu ‘bentuk’ diagnostik saat mereka menjadi dewasa,” tulis psikiater Universitas Gothenburg Christopher Gillberg dalam makalah tahun 1991 . Tetapi penelitian awal tentang perjalanan hidup anak-anak autis tidak jelas, sebagian karena kriteria diagnostik untuk autisme tidak didefinisikan dengan jelas seperti sekarang ini. Beberapa penelitian termasuk anak-anak dengan apa yang disebut ‘ psikosis masa kanak – kanak ‘ atau ‘skizofrenia masa kanak-kanak,’ mengaburkan pentingnya temuan.

Penelitian tentang topik tersebut diangkat pada tahun 2000-an, ketika tim melakukan studi longitudinal dan wawancara mendalam dengan orang tua untuk menyempurnakan detail perkembangan anak autis dari waktu ke waktu. Dalam sebuah studi tahun 2004, para peneliti memeriksa 68 anak autis setelah lebih dari dua dekade dan menemukan bahwa mereka yang memiliki kecerdasan nonverbal (IQ) setidaknya 70 pada sekitar usia 7 tahun lebih cenderung berbicara dengan lancar dan mencapai kemandirian sebagai orang dewasa. Dan dalam sebuah penelitian tahun 2005 terhadap 72 anak autis, anak-anak yang orang tuanya melaporkan lebih banyak tanda-tanda sosial autisme pada usia 10 hingga 12 bulan, seperti menghindari kontak mata atau tidak tersenyum, lebih mungkin mengalami kesulitan berinteraksi dengan teman sebaya pada usia 3 atau 4.

Menggambar dari sampel yang lebih besar, peneliti kemudian mulai mengisolasi jalur perkembangan yang berbeda. Dalam studi penting 2012, tim peneliti menggunakan perangkat lunak pemodelan untuk menemukan pola dalam data dari catatan klinis 6.975 anak autis yang terdaftar di Departemen Layanan Pengembangan California. Data tersebut termasuk catatan dokter tentang keterampilan sosial, komunikasi, dan perilaku berulang anak-anak mulai sekitar usia 3 tahun dan berlangsung lebih dari satu dekade. Para peneliti mengidentifikasi enam kelompok , ditandai dengan tingkat keberfungsian anak: tinggi, sedang-tinggi, sedang, rendah-sedang, rendah dan berkembang. Dalam lima yang pertama, perkembangan anak-anak pada saat diagnosis secara kasar diperkirakan di mana mereka akan berakhir pada usia 14 tahun. Mereka yang memiliki keterampilan sosial, kognitif, dan bahasa yang kuat di awal kehidupan cenderung menunjukkan peningkatan paling besar di bidang-bidang ini, dan mereka yang paling keterampilan yang terbatas untuk memulai membuat kemajuan paling sedikit.

Tetapi kesalahannya berbeda, menurut peneliti studi Christine Fountain , seorang sosiolog di Universitas F ordham di New York City. Anak-anak di lintasan ini – sekitar 10 persen dari peserta penelitian – awalnya memiliki ciri autisme yang menonjol seperti perilaku berulang dan kesulitan sosial, meskipun umumnya bukan cacat intelektual. Dengan bantuan dari orang tua mereka, yang seringkali berpendidikan tinggi dan termotivasi untuk mendapatkan terapi terbaik, mereka mengambil lompatan besar dalam pencapaian sosial dan pendidikan.

Pada tahun 2015, sekelompok peneliti lain mengidentifikasi dua set lintasan – yang ditentukan oleh sifat autisme atau keterampilan hidup – di antara 421 anak autis, yang mereka ikuti dari usia 2, 3 atau 4 hingga usia 6 tahun.. Seperti kelompok Fountain, anak-anak yang memulai dengan keterampilan terbaik umumnya menunjukkan peningkatan paling besar. Sekitar 11 persen memiliki sifat autisme ringan yang berangsur-angsur berkurang seiring waktu, dan 89 persen sisanya memiliki sifat yang lebih menonjol yang tetap relatif stabil. Ketika para peneliti melihat ‘keterampilan adaptif,’ atau keterampilan hidup, seperti berpakaian, berdandan atau menyeberang jalan dengan aman, mereka juga menemukan bahwa anak-anak yang memulai pada tingkat keterampilan rendah cenderung menurun (29 persen), mereka yang memiliki keterampilan sedang. tetap stabil (50 persen) dan mereka yang memiliki kecakapan hidup yang kuat cenderung meningkat (21 persen).

Para peneliti menemukan dua kelompok anak-anak yang menunjukkan kemajuan yang signifikan: 21 persen yang meningkat dalam fungsi adaptif dan 11 persen yang sifat autismenya terus menurun. Namun, tingkat ciri autisme seorang anak tidak selalu memprediksi jalur keterampilan hidupnya, kata peneliti studi Stelios Georgiades , seorang ahli epidemiologi di Universitas McMaster di Hamilton, Ontario, di Kanada. Beberapa anak dengan perilaku berulang yang nyata, misalnya, mengembangkan keterampilan adaptif yang kuat saat mereka tumbuh. “Tidak ada satu anak pun yang dapat dideskripsikan atau dicirikan menggunakan satu domain,” kata Georgiades.

Baca Juga : 5 Hal yang Perlu Orangtua Lakukan untuk Kesehatan Anak di Masa Depan

Menggambar pada penelitian besar seperti ini serta pengalaman klinis mereka sendiri, ahli saraf Gary Stobbe dari Seattle Children’s Autism Center di Washington dan rekan-rekannya telah membuat sketsa tiga lintasan jangka panjang untuk anak-anak autis. Pada satu ekstrem, yang oleh para klinisi disebut sebagai ‘ hasil optimal ‘ , anak-anak berkembang sejauh mereka tidak lagi memenuhi kriteria diagnostik autisme pada masa dewasa muda. Ciri-ciri autisme anak-anak ini cenderung ringan sejak awal, dan mereka menunjukkan tingkat fungsi kognitif dan motorik yang relatif tinggi sejak usia dini.

Anak-anak pada lintasan kedua seperti mereka yang berada dalam kelompok belajar ‘sedang’ atau ‘sedang’. Mereka mewakili mayoritas anak autis, membuat kemajuan yang stabil dalam terapi dan mencapai tonggak perkembangan dari tahun ke tahun. Meskipun anak-anak ini menunjukkan tanda-tanda autisme sepanjang hidup mereka, tanda-tanda ini berkurang seiring waktu bagi banyak dari mereka, bahkan hingga dewasa. “Orang-orang itu akan sering berkembang di usia 20-an dari semua pekerjaan yang telah dilakukan di tahun-tahun sebelumnya,” kata Stobbe. Anak-anak yang tersisa terus menunjukkan ciri autisme yang signifikan, katanya. Mereka membutuhkan dukungan untuk menyelesaikan tugas sehari-hari dan biasanya tidak dapat hidup mandiri, seringkali membutuhkan pengawasan terus-menerus. Namun, tugas lintasan seperti ini tidak pernah mutlak, karena beberapa anak autis melompat dari satu ke yang lain di masa kanak-kanak pertengahan hingga akhir, kata Stobbe.